Chemo’s
Ik heb nu chemo nummer 9, 10 en 11 gehad in de tussentijd. Zo gaat het wel lekker snel hè ;-P De dubbele chemo heb ik in de tussentijd ook gehad. Die dosis was gelukkig gehalveerd want zoals mijn oncoloog zei, we hebben jou een hoge overdosis hiervan gegeven… euhm…. ok! Ja, want hoe ik hierop reageer hadden ze niet verwacht. Ze zetten schijnbaar extra hoog in en kijken dat wat het doet. Nou nu weten we dat dus, en bedankt! Van de dubbele chemo ben ik die week wel goed naar geweest, maar het was wel te doen. Ik moet nu nog 6 chemo’s in totaal waarvan er twee dubbele tussen zitten. Appeltje eitje! De volgende dubbele dosis wordt wel weer verhoogd, want ik had de laatste keer te weinig last van extra bijwerkingen… Nou ja, ik ben nu wel wat gewend 🙂
Omdat het de vorige keer zo lang slecht ging met mijn bloedwaardes, krijg ik nu elke week drie dagen een injectie, die ik zelf moet prikken. Nou dat is geen optie voor mij…! Hoe stoer ik af en toe ook kan doen, dat doe ik niet! Het idee alleen al….!!! Robert moet het dus doen…. De eerste keer dat hij op me af kwam lopen met die injectie rende ik gillend bij hem weg. Even later zei ik, ok, nu gaat het wel, kom maar. En daar ging ik weer… weg wezen dacht ik alleen maar! Na drie pogingen lukte het. En het ging goed. Dus nu prikt Robert me drie keer per week. En nee, nu ren ik niet meer weg. Dat spul is best goed hoor! Mijn bloedwaardes zijn de laatste weken heel goed. En in de tussentijd blijf ik 2-3 keer in de week sporten en met de voeding gaat het ook goed. Ik val nu niet meer af maar blijf goed op gewicht! Mijn haren zijn nu wel nog meer uitgevallen. Geen wimpers en wenkbrauwen meer… 🙁 Maar lang leven de make-up! Wat wel heel irritant is, is dat mijn nagels beetje bij beetje los beginnen te raken… Als iemand daar nog tips voor heeft, heel graag!
GEN uitslag
Maandag 9 mei was een spannende dag…. Jannicke zou de uitslag krijgen van het gen-onderzoek. Voordat ze mij terug belde kreeg ik al een heel naar voorgevoel en inderdaad… Zij draagt ook dit gen. Toen ik het hoorde voelde ik me verslagen en zo intens verdrietig. Weten ze het wel zeker?? Misschien hebben ze per ongeluk mijn uitslag gepakt. Maar nee, het was echt haar eigen dossier met de uitslag dat ook zij BRCA1 drager is.
Op 12 mei hadden Jannicke en ik allebei onze eigen afspraken in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar waren we dan Jannicke met haar man en Robert en ik. Het leek wel een soort uitje wat we hadden. Bizar gewoon… Ik had daar een afspraak met de oncoloog waarmee mijn oncoloog in Ter Gooi vaak dingen mee afstemt. We hebben het ook gehad over mijn diagnose. Wat is het nou?? De patholoog van Ter Gooi en de patholoog van het Antoni van Leeuwenhoek hadden elkaar aan de telefoon, en ze waren het gewoon niet met elkaar eens! Ik ga hierin niet kiezen wie ik geloofwaardiger over vindt komen, dus heb ik gevraagd of Ter Gooi mijn biopten opnieuw wil laten testen. Dit gaan ze doen met een nieuw systeem waar ze mee werken. De uitslag hiervan is over ongeveer 4 weken bekend. Het is wel een hele dure test, werd nog even benoemd. Ja dus….?! Wat maakt dat uit? Ik moet het toch weten?
Bedrijfsarts
18 mei had ik een afspraak met de bedrijfsarts op Schiphol. Omdat ik me toen goed voelde wilde ik heel graag gaan. Het was gelukkig op een woensdag dus het zou dan ook niet zo druk zijn op kantoor. Dat scheelt! Daarna ben ik naar mijn afdeling gegaan om bij te kletsen met mijn leidinggevende. Het voelde goed om daar weer te zijn! Toen ik daarna thuis kwam heb ik wel ruim 2 uur geslapen. Die dag daarop zou ik een gedeelte aansluiten bij mijn afdelingsuitje, maar omdat ik die nacht zo slecht geslapen had lukt het me helaas niet om te komen. Robin is ’s nachts nog vaak een paar keer wakker. Dat is nu wel extra pittig maar ik heb zulke lieve schoonouders waar hij een paar keer in de week mag logeren. Dan kunnen Robert en ik even bij tanken. Heel fijn!
Gisteren had ik chemo nummer 11! Ik kreeg een eenpersoonskamer, wat een luxe! We vroegen de verpleegkundige welke zakjes ze mij nu zou geven, en ze gaf aan dat ik de dubbele chemo zou krijgen. Hè?! Nee hoor, kijk even goed in het systeem! En ja hoor, het was inderdaad een fout(tje) in ” het systeem”. We schrokken daar best van, want als we niets hadden gevraagd, had ik gewoon die dubbele gekregen, en daar zei ze inderdaad ja op, dan had ik die gewoon gekregen…. Het is toch wat!
Hai Marianne,
diep onder de indruk heb ik je blog weer gelezen. Wat doe je het knap, wat een kracht heb je in je. Er spreekt zoveel eerlijkheidheid maar ook positiviteit en vechtlust uit je verhalen. Wow! Wat een onwijze tegenvaller dat je zus het gen ook heeft. Sterkte aan jullie hele familie(s). En, misschien wat raar commentaar hoor bij zo’n leven-en-dood verhaal, maar wat zie je er stralend uit. (Als je je beter voelt kom ik trouwens graag eens maar makeupadvies, ik krijg met eigen donkere wimpers mijn ogen niet zo mooi opgemaakt! XD)
Ik wens je vanuit Utrecht ongelooflijk veel sterkte toe mooie vrouw! Trouwens, ook van mijn moeder, die ook meeleeft!
liefs, Barbara
We hebben er alweer 2/3 op zitten het schiet inderdaad al op, ik ben super trots op jou hoe je iedere keer weer zo sterk bent tijdens het hele proces van alle ziekenhuis bezoeken.. soms zitten we daar te gieren van het lachen om van alles en nog wat en tegelijkertijd breek ik van binnen om jou zo te zien.. M’n lieve zusje ik hou van jou en ben er voor je, op naar de laatste paar keer! ❤️
Denk zo vaak aan je, wat verwoord je het toch keer op keer positief en mooi! Had al heel veel respect voor je, groeit alleen nog maar! Heel veel sterkte! Dikke en
Dikke kussen!